La Fédération
des Maladies Orphelines se bat chaque jour aux côtés
des malades et de leurs associations. Les maladies orphelines
sont nombreuses, complexes et concernent chacune une population
réduite. Très peu bénéficient aujourd’hui
de traitements. L’avancée de la recherche sur
ces pathologies se heurte à deux difficultés
: certaine pathologies ne peuvent bénéficier
aujourd’hui de programmes de recherche du fait d’un
nombre insuffisant de malades recensés ne permettant
pas une validation scientifique des résultats du travail
de recherche; Et jugées « non rentables »,
ces pathologies intéressent peu les laboratoires.
Face à ces obstacles, il convient d’appuyer le
travail de rassemblement des associations en direction des
malades et d’aider au financement de la recherche.
Bien qu'en baisse depuis les
années 1990, les maladies cardiovasculaires restent
la première cause de mortalité en France. Les
missions de prévention de la Fédération
Française de Cardiologie sont plus que jamais d'actualité.
